Emozione e Movimento: dalla fusione di queste due parole nasce il progetto [E]Motion.
Un’impresa tanto sportiva quanto umana avente per protagonisti Alessandro Mennella, atleta ipovedente affetto dalla forma più grave della Sindrome di Usher, una malattia rara che gli ha provocato una sordità profonda alla nascita e che lo ha portato progressivamente ad uno stadio di quasi cecità, fianco a fianco con Rare Partners, realtà non profit impegnata nello sviluppo di terapie e diagnostici nel campo delle malattie rare, soprattutto negli studi sulla degenerazione retinica.
[E]Motion è il nome del viaggio che Rare Partners affronterà insieme ad Alessandro in sella alla sua bici tandem “Bike4Usher” a sostegno della ricerca per la Sindrome di Usher.
Il progetto partirà da Camogli il prossimo 27 agosto con destinazione Caldonazzo sabato 31 agosto. Domenica 1 settembre il progetto si concluderà con una staffetta di nuoto nelle acque del lago omonimo, in occasione di una tappa del circuito di gare in acque libere organizzato da Italian Open Water Tour, circuito che aveva sposato il precedente progetto #MiFidoDiTe, il progetto solidale che già nel 2021 aveva conquistato l’attenzione dei media con la straordinaria maratona a nuoto di 42Km percorsa in più tappe lungo tutta l’Italia.
120 località, 50 comuni, 7 province e 5 regioni. Dalla Liguria al Trentino Alto Adige. [E]Motion si fa portavoce non delle cose facili, ma quelle per cui vale la pena. Un concentrato di fiducia e determinazione. La fiducia e la determinazione di chi crede che insieme si possa e si debba fare qualcosa nel mondo delle malattie rare.
L’impresa sportiva è associata ad una raccolta fondi che verrà destinata a supportare le ricerche nel campo della Sindrome di Usher, in particolare partecipando all’acquisto di strumentazioni scientifiche necessarie per avviare importanti studi clinici a Brescia, incluso uno studio multicentrico (Roma, Brescia, Trieste), per lo sviluppo di una nuova terapia in grado di rallentare la degenerazione retinica nei pazienti affetti da Sindrome di Usher.
E’ stata aperta una raccolta fondi sulla piattaforma di Buonacausa.org. Il simbolo della raccolta fondi del progetto sarà una bandiera che riporterà i nomi dei donatori che sosterranno il progetto e che simbolicamente pedaleranno con Alessandro e Rare Partners.
Tutti uniti nel segno della solidarietà, uniti per imparare ad andare oltre.
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